Kakve postoje garancije da će se prilikom ankapije ljudi koji boluju od retkih bolesti (koje boluje manje od 200.000 ljudi) ostati bez lekova zato što im jednostavno neće biti isplativo da se razvijaju i prodaju (tako malom broju potrošača)?
Odgovara Aleks Morin
Najčudnije pitanje koje sam ikada sreo. A zašto je državama isplativo da finansiraju naučnike koji vode takva istraživanja? Možda zato što je uopšte isplativo finansirati naučnike? Oni prave korisna otkrića, pri čemu su u poslednjih 100 godina ona sve češća, sve korisnija i zanimljivija.
Firma koja razvija novi lek dobija slavu. To je trenutno najbolja reklama za farmaceutsku kompaniju koju se može zamisliti. Možete angažovati stotinu PR stručnjaka koji će pisati da su vitamin C i lekovito bilje ove kompanije najbolji na svetu. Ali mnogi prodaju vitamin C i biljne preparate. Tako će PR stručnjaci većinu vremena proizvoditi informacioni smeće. A možete angažovati još desetak naučnika koji će razviti lek za retku bolest. Novinari mnogih izdanja će se okupiti da vide i ispričaju o otkriću, naziv kompanije će dospeti u vrh vesti svih sajtova na par dana, a još na mesec dana u vrh specijalizovanih izdanja. Pored te retke tablete, kompanija pravi i stotine drugih, manje retkih. Otkriće znači nove klijente, poštovanje lekara, pažnju njihovih pacijenata.
Što se tiče prodaje: prodaja lekova je uvek isplativa. I kao što je bilo isplativo u primitivnom društvu, kada bi lovac doneo šamanu najbolji komad mesa za lonac magičnog napitka, tako je i u postindustrijskom, kada stotine farmaceutskih kompanija proizvode aspirin, a milioni apoteka ga prodaju. Možda retki lek neće biti isplativo držati u apoteci, ali niko ne sprečava da se on naruči. Trenutno ograničenja u internet trgovini lekovima postavljaju države.
Koja je uloga države u proizvodnji lekova za retke bolesti, još uvek nije baš očigledna. U finansiranju naučnika? Njih mogu finansirati dobrotvorne fondacije i osiguravajuće kuće. Osiguravaču je uvek isplativo da njegov pacijent bude zdrav i redovno plaća premije, a ne da leži na samrti.
Inače, čuvenu EU direktivu 141/2000 (smanjenje regulativa pri razvoju orphan lekov) usvojena je upravo zahvaljujući privatnoj inicijativi, a ne po predlogu bilo koje od država. EURORDIS, asocijacija za podršku bolesnicima sa retkim bolestima, jedna je od organizacija koja je doprinela razvoju i usvajanju takve inicijative.
