Представьте: вам ставят смертельный диагноз, и лекарство от вашей болезни существует, но вам его не дают. Почему? Да потому что нельзя, не одобрено государством. Абсурд? Однако именно в такой ситуации оказался однажды техасец по имени Рон Вудруф, герой реальной истории, легшей в основу фильма «Далласский клуб покупателей». И то, как он поступил, – настоящий урок о свободе и борьбе с бюрократией.
Рон был самым обычным парнем из Далласа: электрик, любил родео, жил себе тихо. В 1985 году ему сообщили страшную новость – у него ВИЧ/СПИД, жить осталось месяц. Врачи развели руками: мол, есть экспериментальный препарат AZT, но доступ к нему строго ограничен, а других официально разрешённых лекарств нет. Для большинства такой приговор звучал бы как звонок на последний раунд, но только не для Рона. Он не собирался покорно умирать по расписанию, утверждённому чиновниками.
Что делает отчаявшийся, но упрямый техасец? Берёт дело в свои руки! Рон выяснил, что в Мексике и других странах уже используют другие препараты против СПИДа – неодобренные в США, но помогающие. Он послал к чёрту все запреты и отправился за лекарствами через границу. Вернулся с багажником, набитым жизненно важными пилюлями, и начал делиться ими с другими больными. Так родился подпольный «Далласский клуб покупателей» – своего рода медицинский кооператив свободы. Больные объединялись, платили символический членский взнос, а взамен получали необходимые лекарства, которых не могли достать легально. Никакой благотворительный фонд или государственная программа так быстро им не помогли бы, как помог этот клуб.
Конечно, властям такое самоуправство встало поперёк горла. FDA и прочие чиновники объявили Рону войну. Он ведь осмелился нарушить правила: продавал незарегистрированные препараты, обошёл фармацевтических монополистов и вообще посмел лечиться без разрешения! Бюрократы пытались прикрыть лавочку: рейды, конфискации, угрозы суда. А Рон лишь искал новые пути. Он перевоплощался то во врача, то в священника, провозя лекарства чемоданами через границу. Он наладил поставки из Мексики, Японии, Европы – отовсюду, где регуляторы были порасторопнее. Каждая дополнительная партия препаратов – это чьи-то спасённые месяцы и годы жизни. В итоге Рон прожил не 30 дней, а семь с лишним лет – во многом потому, что сам выбрал, как ему лечиться, вместо того чтобы ждать милости от чиновников.
Давайте посмотрим на ситуацию шире: новые лекарства и технологии рождаются каждый год – от генотерапии и стволовых клеток до экспериментальных препаратов против рака. Учёные придумали, как спасти жизнь – казалось бы, вот оно, чудо! Но пройдут годы, прежде чем бюрократическая машина разрешит этим чудо-лекарствам широко применяться. Обычный путь одобрения нового препарата может тянуться 5, 10, 15 лет. Для тяжело больного пациента это вечность, которой у него нет. Получается странная этика: «Да, у нас есть потенциальное спасение для вас, но вы подождите, сначала бумажки». Право на эксперимент – вещь, которая напрашивается сама собой. Не случайно в некоторых странах приняли законы типа «Right to Try» – позволить безнадёжно больным пробовать любые экспериментальные терапии, минуя часть бюрократии. Лучше рискнуть, чем гарантированно умереть, верно?!
А вот ещё интересный поворот – биохакинг. Это когда люди сами себе и подопытные кролики, и врачи. Кто-то, не дождавшись одобрения, колет себе экспериментальную вакцину или генную терапию. Кто-то принимает сильнодействующие ноотропы или гормоны, которые официально не разрешены, чтобы прокачать организм. В общем, проверяют на себе всё новое, что наука придумала, без оглядки на регуляторов. Эти энтузиасты тоже отстаивают своё право распоряжаться своим телом и здоровьем. Их девиз: «Моё тело – моё дело», и они готовы нести ответственность за последствия. Государство же обычно видит в них нарушителей: ах так, экспериментируете без лицензии, да как вы смеете! А они смеют, потому что хотят жить долго, быть здоровыми или просто не ждать разрешения свыше.
